Hallo liebe „Zöliakie Austausch“ Blogleser, kennt ihr schon unsere sehr aktive Facebookgruppe ? Mit diesem Bericht will ich Euch die Gruppe vorstellen und erklären was wir da gemeinsam so machen. Mittlerweile tauschen sich in der Gruppe tausende deutschsprachige Zöliakiebetroffene, Personen mit Glutenunverträglichkeit, Weizenallergiker und viele „Mehrfachintolerante“ aus. Auch viele Familienangehörige und Freunde von Betroffenen holen sich bei uns Tipps.Die Facebookgruppe „Zöliakie Austausch“ entstand im Mai 2011 kurz vor dem Weltzöliakietag in Nürnberg. Patrizia hat die Facebookgruppe damals gegründet, damit sie sich mit den wenigen Zöliakie Betroffenen, die sie bis dahin deutschlandweit kannte, persönlich austauschen konnte.
Inhaltsverzeichnis
Fragen über Fragen nach der Diagnose
Nach der Diagnose 2008 hat Patrizia sich erstmal durch viel Internetrecherche, der Nutzung des größten Forums für Zöliakieerkrankte, dem Zöliakie Treff, und der Mitgliedschaft bei der DZG ihr Wissen zu Zöliakie aufgebaut um ein sorgen-, schmerz und glutenfreies Leben zu führen.
Der Berg an Fragen nach der Diagnose „Zöliakie“ ist groß. Der Arzt gab in unserem Fall auch keine Tipps wie das glutenfreie Leben einfach und günstig zu gestalten ist. Im Internet findet man oft widersprüchliche Aussagen und gerade am Anfang weiß man nicht wen man nun Glauben soll. Die Unsicherheit ist hoch und wenn man nur als „glutenfrei“ gekennzeichnete Produkte kauft, ist das Warenangebot eingeschränkt.
Auch bei uns war am Anfang der Frust über den „niedrigen Geschmack“ und den relativ „hohen Preis“ der explizit „glutenfrei“ deklarierten Produkte sehr groß.
Ernährungsberatungen können zwar helfen die Fragen zu beantworten, allerdings muss man erstmal die richtige Beraterin, die sich auch gut mit Zöliakie auskennt, finden. Und wer könnte am besten helfen als Betroffene selbst !
Hilfe zur Selbsthilfe: Der Zöliakie Austausch
Und genau hier soll die Gruppe helfen: Jedes Neumitglied erhält eine von uns selbst geschriebenes digitales „Einsteigerpaket“ um möglichst schnell und sicher glutenfrei zu Leben. Neben dem Merkzettel zum Einkaufen, gibt es das Basiswissen in dem die wichtigsten Fragen und Voraussetzungen zur richtigen Diagnose erklärt sind. Leider sind diese Infos selbst unter Ärzten noch nicht überall verbreitet. Die Informationen werden gestützt durch Flyer und Empfehlungen der DZG, der Deutsche Zöliakie Gesellschaft.
Nach einem Jahr, in dem die Gruppe langsam durch Einladungen der Mitglieder aus dem Bekanntenkreis wuchs, begann nach dem Weltzöliakie Tag 2013 die Gruppe zu „explodieren“.
1.000, 2.000, 3.000, 4.000, 5.000 Mitglieder wurden erreicht. Wöchentlich kommen immer noch fast 100 neue Personen dazu.
Aktuell ( Oktober 2014) sind wir über 5.900 Mitglieder die täglich Hunderte von Beiträgen schreiben, Fragen gegenseitig beantworten und Tipps geben.
Wir als Admins und viele erfahrene Mitglieder kümmern sich dabei darum, dass nur richtige Informationen gepostet werden und die Mitglieder Ihr Wissen über Zöliakie aufbauen können.
Wichtig ist uns, die Mitglieder zu befähigen, ihr glutenfreies Leben selbstverantwortlich zu gestalten.
Der wertvolle Dateienbereich der Facebookgruppe
Und für alle die sich noch tiefer mit dem Thema beschäftigen wollen, hat Mari, ein Mitglied unserer Gruppe ein Zöliakie Handbuch geschrieben, das viele Themen , die in der Gruppe diskutiert werden zusammenfasst. Von Links zu Restaurantportalen über Übersetzungen der wichtigsten Begriffe für den Urlaub und Links zu Steuerthemen ist alles beinhaltet was die in der Gruppe diskutiert wird. Auch Rabattcodes für Gruppenmitglieder findet ihr im Handbuch.
Im Dateienbereich der Gruppe werden täglich sichere glutenfreie Restaurantempfehlungen gesammelt, Rezepte getauscht und Urlaubsberichte von Mitgliedern geschrieben.
Hier sieht man den Hauptvorteil einer Facebookgruppe. Solche Infos können im Zeitalter des Social Media schnell aktualisiert und weitergegeben werden. Sowohl positive Erfahrungen als auch negative Geschmackserlebnisse zu Produkten werden „getauscht“. Und somit ist die Gruppe für aktuell knapp 6000 Mitglieder eine wertvolle Informationsquelle geworden, die täglich besucht wird.
Unsere Mitglieder Landkarte
Die meisten Mitglieder stammen aus Deutschland. Daneben haben wir aber aus allen deutschsprachigen Ländern Europas Personen, die sich dann auch regionale Tipps geben. Von Malta über Italien, Österreich, der Schweiz bis hin zu Holland und Dänemark.
In einer PLZ Liste können sich Mitglieder freiwillig eintragen, um auch Personen in der Nähe zu finden, um sich dann persönlich auszutauschen. Das ist oftmals eine große Hilfe.
In der Grafik links sind ca 1.000 Personen aus Deutschland aufgeführt bei denen eine Zuordnung möglich war. In unserer Datei gibt es aber noch viele mehr.
Die Deutschlandkarte gibt es auch als 8 MB große Version zum Download. Danke an Phillipp.
Die Zöliakie Austausch Offline Treffen
Besonders groß ist die Nachfrage nach dem persönlichen Austausch auch außerhalb der Gruppe im echten Leben. Deswegen veranstalten die Mitglieder regional sogenannte Offline Treffen, um sich in gemütlicher Runde in einem sicheren glutenfreie Restaurant zu Treffen und sich kennen zulernen.
Diese Offline Treffen werden in der Gruppe im Bereich Veranstaltungen organisiert und finden dann in ganz Deutschland statt. Details dazu gibt es in unserer Gruppe.
Danke
Die Gruppe gibt es nun seit über 3 Jahren und wir freuen uns immer wenn man mitbekommt wie Mitglieder die uns glücklicherweise gefunden haben von der anfänglichen Unsicherheit zu Profis wachsen und dann selbst den Neuen Tipps geben.
Und wenn dann immer wieder solche Beiträge gepostet werden, freuen wir uns, das nicht nur uns selbst die Gruppe geholfen hat:
„Möchte einfach nur mal mitteilen, dass ich mich freu!
Ich hab mich durch diese Gruppe und die Liste der „unerlaubten Zutaten“ wieder an ein breiteres Spektrum von Lebensmitteln getraut, was mein Leben bunter gemacht hat.
Dank allen, die mir mit ihrer Erfahrung etwas mitgeben.Einen schönen Abend. (S. D.)“
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